Quando sei nato, 28 anni fa, all’Ospedale di Melzo eri uno dei due teneri neonati venuti al mondo quella mattina, in un ambiente caldo e ovattato. Ti guardavi intorno con occhi aperti come se fossi già al mondo da tempo e volessi osservarlo. Dopo qualche giorno, arrivati a casa, di nuovo guardasti tutto, mentre io ti portavo in braccio in giro per le stanze della casa, e tuo fratello ci trotterellava dietro toccandoti la manina. Ero turbata, ma avevo l’esperienza di un figlio precedente, sarà faticoso – pensai – adesso che sono due, tuttavia dalla mia parte c’è l’esperienza, posso farcela. Invece tu eri diverso: non dormivi mai, volevi solo stare in braccio, e poi anche in braccio non trovavi pace, ti allattavo e poi urlavi. Passavano i mesi, crescevi, ma continuavi a rifare le stesse cose, giorno dopo giorno. A tre mesi non ci sorridevi e nemmeno ci guardavi; gridavi e per farti stare tranquillo dovevamo tenerti fuori casa, in giro nella carrozzina oppure a zonzo in macchina.
Ti portavo spesso dalla pediatra e mi diceva che tutto andava bene, che ogni bambino aveva i suoi tempi di sviluppo e che forse dipendeva dal fatto che eri nato piccino e dovevi recuperare. A dispetto dei miei timori, tutti gli esami di routine erano okay, anche quello dell’udito. Eppure io avevo dubbi sul tuo sviluppo e una mia difficoltà a capirti che mi angosciava. Raggiungevi i traguardi, ma sempre con molto ritardo: sederti, gattonare, lallare, alzarti in piedi. Soffocavi se ti entrava qualcosa in bocca che non fosse liquido …. Ero sempre più allarmata: ti infilavi sotto il tavolo tra i nostri piedi e poi ne uscivi stando bene attento a non picchiare la testa. A 17 mesi finalmente i primi passi. Non facevi che gridare, ma non avevi alcun linguaggio emergente.
A due anni iniziarono le visite specialistiche: a una professoressa di neuropsichiatria chiesi se per caso eri autistico, mi rispose che era presto per dirlo, la mia ansia cresceva. Poi ci consigliarono un’equipe specializzata a Niguarda che aveva appena avviato un progetto sull’autismo. Ti fecero una lunga valutazione, corredata da test e analisi (che non rilevò alcun problema organico) e il responso fu “autismo medio-grave”. Avevi tre anni: per noi fu un vero lutto, cui non eravamo del tutto preparati e che solo dopo anni riuscimmo a elaborare. Nessuno poteva aiutarti e aiutarci, solo i nonni con la loro esperienza: non vi erano terapie abilitative, neanche a pagarle. Oggi a pagamento invece è possibile trovare anche buoni terapisti.Gli unici terapisti a disposizione allora erano nella nostra famiglia, che con determinazione e coraggio si impose di non lasciarti stare nel tuo mondo, rompendo le tue stereotipie e le tue attitudini all’isolamento. Iniziammo un percorso duro di educazione al mondo, portandoti ovunque, nonostante le tue urla e la nostra sofferenza, sfidando anche gli sguardi preoccupati della gente.
L’inserimento nella scuola dell’infanzia è stato difficile, ma gli insegnanti e gli educatori hanno dato il massimo per te in quella comunità, anche se le loro competenze non erano adeguate ai tuoi bisogni. Fortunatamente, quando avevi sei anni incrociammo il grande dottor Enrico Micheli (defunto psicologo esperto di Autismo) che ci affiancò per lungo tempo con un counseling specifico per noi e per la scuola.
Finito il ciclo scolastico, trovammo un ottimo Centro Diurno a Milano, che ancora frequenti, dove ci sono bravi educatori in grado di capirti e di sviluppare le tue abilità. Infatti a distanza di dieci anni sei ancora migliorato. Oggi però c’è una preoccupazione forte per il tuo futuro, perché noi non siamo eterni: noi siamo disposti a sostenere ancora tutto quello che servirà per assicurarti una buona qualità di vita, ma quando non saremo più in grado di occuparci di te, cosa succederà?.
La domanda è «perché nessuno pensa a te oltre a noi? Perché i bambini e i ragazzi con autismo e le loro famiglie percorrono ancora tutte queste le strade dolorose? Perché i servizi sociali e socio sanitari non si sono mai presi cura di te e degli altri come te, e sono sempre carenti nei confronti di coloro che hanno disturbi mentali?»
Eppure le leggi nazionali e regionali ora ci sono, c‘è la Convenzione ONU sulla Disabilità. Vari studi scientifici dimostrano che la prognosi dell’autismo può migliorare con diagnosi precoce e trattamenti adeguati. Perché tutte queste evidenze scritte nero su bianco sono ignorate dalle nostre Istituzioni? Quelle Istituzioni che dovrebbero rappresentare le famiglie come la nostra, che sono molte migliaia in Lombardia?
Questo si domanda anche il grande artista Elio, anche lui genitore di un bimbo con autismo, che ha deciso di sostenere la causa e la battaglia per avere maggiori diritti, realizzando un video ad hoc, chiaro e diretto, che dice esattamente come stanno le cose.
La buona notizia è che ora non ci sentiamo più soli perché con altre migliaia di famiglie come la nostra e quella di Elio, e con quaranta associazioni lombarde abbiamo costituito il comitato #unitiperlautismo, superando le divisioni territoriali e nel contempo abbiamo scritto un appello al nuovo Presidente di Regione Lombardia, lanciando anche una petizione (che ha già 13000 sostenitori) con la richiesta di attuazione della Legge Regionale sull’Autismo: la n. 15 del 2016, articolo 54, che sembra ritagliata su misura per le nostre esigenze e per la quale siamo disposti a batterci finché non sarà realmente attuata. E stiamo raccogliendo tanta solidarietà anche dal mondo dello spettacolo: anche J-Ax (il famoso rapper della musica italiana) promuove la nostra campagna e la nostra petizione. Enzo Iachetti – che ha un nipote con autismo cui è molto affezionato – ha voluto pubblicare un video con un suo messaggio volto a sensibilizzare il pubblico e le istituzioni sul tema. Insomma non siamo più soli, non sei più solo. Quindi non siamo più emarginati come prima e siamo un po’ meno preoccupati per il futuro perché con volontà stiamo costruendo un percorso nuovo per te e per tutti i ragazzi come te, tutti insieme appassionatamente! (Raffaella Turatto)
Il 2 aprile è stata Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. Pubblichiamo la testimonianza della mamma di Gianmarco, che racconta la sua esperienza e invita a sostenere il Comitato #unitiperlautismo che raggruppa 40 associazioni lombarde ed è impegnato per definire un percorso di attuazione della legge regionale n. 15 del 2016 art. 54
